FATIGA MALDITA

Fatiga maldita, se instala en los cuerpos y los paraliza, les roba la energía y les quita la alegría. Poco a poco les va apagando la vida. Se llama SFC (Síndrome de Fatiga Crónica).

El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad que implica un importante desarreglo bioquímico causando una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso, ni con medicinas. El impacto de esta enfermedad orgánica multisistémica reduce la actividad de las personas entre el 50% y el 80% de la que realizaban antes de enfermar.

Este año 2016 me trajo un regalo inesperado que me emocionó inmensamente tanto por lo inesperado como porque yo lo había estado buscando durante muchísimo tiempo, sin encontrarlo.

Un poco antes de verano, y esto se lo debo a las redes sociales, volvió de nuevo a mi vida mi queridísima amiga Carmen Gloria, una persona importantísima para mí.

Las circunstancias de la vida hicieron que nos separásemos físicamente pero siempre hemos estado la una en el corazón de la otra. Y ahora, de nuevo, aunque seguimos estando en ciudades distintas, volvemos a comunicarnos, a sentirnos, a estar ahí.

Fue ella quien me encontró y el día que recibí su mensaje vinieron a mi cabeza tantos recuerdos y a mi corazón tantas emociones que casi colapso.

Nos conocimos un mes de diciembre del año 1979. Habíamos aprobado las oposiciones (en esa época todavía se opositaba) a un banco que ya no existe, Banco Exterior de España,  y nos enviaron al mismo destino. Eramos las nuevas, las más jóvenes (18 y 19 años) y cómo no, nos tuvieron poniendo al día tareas que llevaban meses sin realizarse. Recuerdo que nos pasamos archivando balances contables de las sucursales durante algún que otro mes.

Imaginaos la siguiente escena: Chica de 19 años llega a Madrid para trabajar !!en un banco¡¡ en una ciudad que se le antojaba enorme, sin conocer a más personas que unos tíos que ya eran mayores y con quien vivió los dos primeros meses, hasta que, una compañera y desde entonces amiga, le ofreció compartir apartamento.

No es difícil adivinar que al principio me sentí bastante sola, todo era tan nuevo para mí, echaba mucho de menos a mi gente, no conocía a nadie y además había pasado de ir andando a todos los sitios a coger transporte público para moverme por la ciudad.

Si el metro me parecía un lío, las líneas de autobús más y conocer las distintas zonas de la capital también me llevó su tiempo; de hecho todavía hay algunos barrios de los que apenas conozco casi nada.

En esas circunstancias el hecho de tener personas que te dan soporte emocional, como fue el caso, es impagable. Ella y sus padres, mis queridos Luisa y Antonio,  me acogieron como una más en su pequeña familia y nunca olvidaré el bálsamo que eso supuso para mí en un momento en el que la soledad me pesaba toneladas.

Y ahí se forjó una amistad que, al menos en mi caso y creo que en el suyo también, ha sobrevivido a muchas cosas. Vivimos cosas estupendas y otras no tanto como le pasa a todo el mundo, pero éramos y somos muy peleonas con los embites de la vida.

Esa buenísima noticia se empañó cuando, al empezar a ponernos al día de nuestras vidas me dijo que sufría SFC -Síndrome de Fatiga Crónica- grado III, y que la agotaba enormemente hablar o escribir, que tenía que esperar a tener ratitos buenos para comunicarse conmigo; de hecho a día de hoy todavía no he escuchado su voz ya que nuestra comunicación es vía whatsapp o email.

Me quedé sin palabras; siempre había sido una persona muy activa, enormemente trabajadora, a la que no se le ponía nada por delante, que había superado momentos muy difíciles, tenía sus achaques, pero como todas las mujeres que tenemos que atender a mil cosas a la vez.

Al principio no entendí muy bien el impacto por mi desconocimiento de esta enfermedad. Ahora sé que muy poca gente la conoce en toda su magnitud; en mi caso  poco a poco ella me ha ido contando más sobre los efectos que produce y su invisibilidad por parte de la Sanidad.

Por esta causa ha tenido que pedir una excedencia laboral para poder cuidarse ya que la Seguridad Social no la reconoce como enfermedad discapacitante y no puede solicitar la invalidez.

Según la OMS está clasificada como una enfermedad neurológica, pero al parecer en España solo la conocen algunos especialistas en medicina interna, y algún reumatologo, porque está relacionada en algunos síntomas con la fibromialgia.

Realmente no se sabe si todos los que padecen fatiga crónica tienen la misma enfermedad, lo único que comparten son un montón de síntomas sin explicación médica aparente. Hay más de doscientos síntomás conocidos y esto dificulta enormente diagnosticar la enfermedad, apenas conocida por los médicos. Es necesario realizar analíticas complejas para localizar deficiencias que sean comunes.

Es por eso que tener un diagnóstico real de la enfermedad es tarea complicada; Carmen Gloria tardó 22 años en que se la diagnosticaran por lo que durante todo ese tiempo no pudo tener tratamientos más adecuados para lo que realmente padece.

Esto unido a que, dependiendo del grado de avance, no permite realizar actividad de ningún tipo incluida la laboral, la supervivencia de los afectados resulta francamente complicada.

EE UU es el país que más invierte en investigación, en Europa, salvo excepciones como Noruega, Bélgica (Bruselas), y algún país más, lo habitual es encasillar a los afectados  como enfermos psiquiatricos, psicológicos y a veces hasta cuentistas.

Es una enfermedad que, una vez diagnosticada, es costosa (se estima que un enfermo con un grado medio cuesta aprox. 12.000€/año), por lo que, al parecer, la tramitación de una invalidez es casi milagrosa y, me dicen, que el género masculino tiene más posibilidades de conseguirla.

En su caso, en su peregrinar de consulta médica en consulta médica,  le hacían recurrentemente la misma pregunta; le preguntaban si estaba casada. Ella no entendía a cuento de que le preguntaban por su estado civil cuando visitaba a distintos especialistas, pero las dudas se disiparon cuando directamente le dijeron que si no podía trabajar, al estar casada la podía mantener su marido. Por mucho que peleó, finalmente tuvo que solicitar la excedencia y no tiene ningún tipo de ayuda de las instituciones sanitarias.

Es decir, que si eres mujer, además de sufrir la enfermedad, que ya tiene lo suyo, si no tienes marido, no puedes mantenerte ni a ti misma ni a las posibles personas que puedas tener a tu cargo. No sé en qué medida se produce esto pero me parece realmente vergonzoso que a día de hoy se discrimine cualquier ayuda que se pueda ofrecer a estas mujeres.

A pesar de todo, es optimista y mantiene el sentido del humor por bandera para seguir adelante. Ha sido y es una gran mujer, fuerte, valiente, luchadora que no da respiro al adversario. Sé que habrá muchos momentos en los que le faltarán las fuerzas pero está rodeada de personas que la adoran y la hacen feliz.

Desde aquí yo solo puedo decirte que nos separa un trocito de mar pero, si me necesitas y cuando me necesites «dame un silbidito» y ahí estaré.

Hoy me gustaría terminar este post con una entrevista que se le realizó al Dr. Fernández Solá del Hospital Clinic de Barcelona que explica muy bien en qué consiste el Síndrome de Fatiga Crónica; espero que no tengais a nadie cercano que la padezca pero, de no ser así, esto ayuda a entender mejor a las personas que la sufren y, por ende, a través de un mejor entendimiento, nuestra ayuda estará más enfocada en darles el soporte que realmente necesitan.

 También quiero desearos una bonita semana, y para ello aquí os dejo una canción que me apasiona del gran Frank Sinatra y con la que os envío un montón de vitaminas de energía.